U ZDRAVOM TIJELU ZDRAV DUH

Dječak kojeg svjetlost zasljepljuje

Prevela i uredila: Barbara Arbanas Kovačević

Matrix World

dailymail.co.uk

Trogodišnji Harvey Webb boluje od rijetke bolesti zbog koje ga svjetlost zasljepljuje i mora nositi specijalne sunčane naočale za teške uvjete rada kako bi mogao vidjeti.

Njegovi roditelji Louise i Andy su pribjegli držanju njihovih zavjesa zatvorenim u obiteljskom domu u Tonbridgeu, Kent, kako bi njihovom sinu pomogli da vidi njihova lica.

Harveyevo stanje, poznato kao akromatopsija, znači da je on potpuno slijep na boje i da svijet oko sebe vidi crno bijelim.

Louise, 35, je rekla da njezin sin možda nikada neće vidjeti izlazak ili zalazak sunca jer njegove oči ne mogu podnijeti svjetlost.

Andy, 34, konzultant za regrutiranje, je rekao: „Uobičajena dnevna svjetlost za njega je ona vrsta svjetlosti koju dobijete kada se vozite tijekom mokrog dana, a sunce reflektira kišnicu sa ceste. Sve moramo napraviti što je tamnijim moguće kako bi on mogao vidjeti.“

Louise je dodala: „Kada smo se prvi puta doselili u našu kuću, brinuli smo da će susjedi misliti da nismo prijateljski raspoloženi jer smo zavjese uvijek držali zatvorenima. Ali to mora tako biti kako bismo odbili što više sunčeve svjetlosti.“

Harvey stavlja svoje propisane sunčane naočale kada ustaje ujutro i nosi ih do odlaska na počinak – one su dizajnirane tako da propuštaju samo 10% svjetlosti. Obitelj se mora nositi s komentarima prolaznika koji misle da su Harveyeve tamne naočale samo modni izričaj.

Louise je rekla: „Frustrirajuće je jer on očito jedva može vidjeti bez njih, a u početku sam brinula o tome što će ljudi misliti – mnogi misle da ih stavljamo samo kako bi izgledao moderno. Srećom, ljudi su većinom pozitivni i izjavljuju stvari poput ‘cool naočale’.“

Ova bolest pogađa jednog od 35 000 ljudi, a utječe na šarenicu oka što znači da stanice odgovorne za boju i osjetljivost na svjetlo u oku ne funkcioniraju. Akromatopsija je najrjeđi tip nedostatka viđenja boja i predstavlja potpuno slijepilo za boje. Djeca rođena s tim stanjem imaju neispravne konusne fotoreceptore u oku. To znači da sve vide u nijansama crnog, bijelog i sivog. Općenito imaju loš vid uz zamućenu središnju viziju i vrlo su osjetljiva na svjetlost. Međutim, stanje se ne pogoršava odrastanjem. Oni mogu koristiti svoj periferni vid za čitanje i snalaženje.

Harveyu je akromatopsija dijagnosticirana u prosincu 2009. godine u Moorfields očnoj bolnici u Londonu nakon što su njegovi roditelji primijetili da ima problema s fokusiranjem.

U početku su bili uvjereni da je to zbog stanja zvanog nistagma, ali devastirajuća dijagnoza im je dana pri dobi od sedam mjeseci.

Andy je rekao: „ Bili smo šokirani i zanijemili smo jer nikada prije nismo čuli za tu bolest. Djeca mnogo uče kroz vid i promatranja stvari na otvorenom, kao što su divlji život na drveću ili avion na nebu. Sa Harveyem trebamo pronaći druge načine kako bismo to pokazali pa koristimo knjige i televiziju.“

Harveyeva tromjesečna sestra Megan, ima istu dijagnozu iako još uvijek ne potrebuje posebne naočale i može nositi one normalne za jakog svjetla.

Louise je rekla: „Kada smo prvi puta saznali, bili smo izbezumljeni i osjećala sam da prolazimo kroz neku vrstu procesa tugovanja jer smo znali da oni neće moći vidjeti svijet na način na koji ga mi vidimo. Oni nikada neće znati da su rođeni sa bolešću, a mi im sigurno nećemo dopustiti da ih bilo što zaustavi da rade ono što žele činiti.“

Harvey sada ide u Dorton House vrtić kojeg vodi Londonsko kraljevsko društvo za slijepe koje pomaže da iskoristi najviše od ono malo vida što ima. Njegov vid znači da nikada neće moći voziti i da će mu trebati dodatna pomoć u učionici iako će još uvijek pohađati redovnu školu.

Trenutno ne postoji lijek za ovu bolest iako i Harvey i Megan sudjeluju u traženju lijeka koje je djelomično sponzorirano humanitarnom udrugom Borba za vid.

Dr. Tony Moore, konzultant s Moorfields očne bolnice iz Londona, je rekao: „Harveyeve će aktivnosti biti ograničene njegovim vidom i on će biti manje samopouzdan na otvorenom zbog svoje ekstremne osjetljivosti na svjetlost. Njegov vid se izrazito pogoršava na jakom suncu.“

Louise je rekla: „Andyu je prilično teško jer bi volio naučiti Harveya da igra nogomet, ali njegov vid koordinaciju čini poprilično teškom. Ipak, to ne znači da on neće pokušati, a mi mu nećemo dozvoliti da se zadržava na onome što smatra teškim.“

Autorska prava© Matrix World 2011. do danas. Sva prava pridržana. Strogo je zabranjeno kopiranje, raspačavanje, ponovno objavljivanje ili izmjena bilo kakvog materijala koji se nalazi na blogu Matrix World bez prethodnog pisanog odobrenja dobivenog od uredništva Matrix World.